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«En aras de la inclusión, nadie puede quedarse en el camino»


En el momento del parto, Paulina no recibió suficiente oxígeno en su cerebro. Su piel muy blanca, a diferencia de la de su hermano que había nacido unos minutos antes, ya presagiaba que algo no había ido bien. A partir de ese momento, la vida de sus padres dejó de responder a «un plan lineal, en el que las causas producen efectos a largo plazo», escribe Francisco Bescós, padre de Paulina y autor de ‘Las manos cerradas. Ser padre de una niña con parálisis cerebral en su primera infancia ‘(editado por Sílex). Un libro que se divide entre la crónica de la primera mitad, donde se comparte la intimidad familiar, y el ensayo de la segunda, en el que analiza el discurso que predomina en los casos de personas con un alto grado de discapacidad, reivindica la educación especial en escuelas diferenciadas y critica los recursos públicos destinados a la «atención temprana», una descuidada frente a la «atención primaria», pero fundamental para reducir los daños en los niños con dificultades.

«Le habían insertado un respirador de alta frecuencia por la tráquea que sacudía su cuerpo de tres kilos con espasmos rítmicos», le habla Bescós a su hija en un pasaje del libro. «Lo vi. Tenía que verlo. Me tapé la boca y la nariz con las manos, como si quisiera privarme del aire, como si pudiera dárselo. Los primeros meses fueron un pulso constante entre la vida y la muerte, donde lo instintivo en otros bebés fue una hazaña en el cuerpo inflexible por parálisis cerebral. «Algo tan estúpido como chupar se convirtió en una hazaña». Epilepsia, fracasos orgánicos … el autor se esfuerza por no olvidar esos días iniciales, crueles y dolorosos, que borró de su mente, y que ahora tiene fuerzas para recuperar porque su niña vive, y cada día ella supera las limitaciones. de su condición.

-Apoya la hipótesis de que las personas con discapacidad son todas diferentes, y lo que es válido para quienes pueden expresarse, no es válido para quienes tienen un alto grado de discapacidad.

-Parezco por mi experiencia. Todos los días atiendo a personas de educación especial, centros de atención temprana, la piscina de hidroterapia, y observo que una parte del grupo, con un poco más de afectación, estamos eclipsados, sin representación de estas personas que sufren más la discriminación que la discapacidad. .

-¿Ha ido cambiando tu punto de vista a lo largo de los años?

-He estado haciendo esto durante 5 años, sin ningún aprendizaje previo. Esta es nuestra historia y creo que le doy voz a una parte de la discapacidad que normalmente no la tiene.

– Mencionar que existen tres casillas de salida, las cuales dependen de los medios económicos, la gravedad del daño y las condiciones ambientales y sociales. Cuál es la situación en España.

-Puedes hacer muchas cosas, pero siempre te costará más dinero y más esfuerzo. Ahora encuentras menos obstáculos, entornos más adaptados, la gente está más preparada para afrontarlos. Pero falla la atención temprana que, a pesar de las evidencias del beneficio en el desarrollo neurológico, no está en la cartera de la Seguridad Social por igual en toda España. Y luego están los medios ortopédicos, como sillas de ruedas o andadores … como cuando te casas todo va de 1.000 a 1.000, aquí todo va de 2.000 a 2.000. nada viene de ahí.

-Critica a los gurús de Internet.

– Critico el mensaje que llamo el mito de la superación. No me gusta es que es el único tipo de historia que trasciende, la del discapacitado que ha llegado a triunfar desde el punto de vista del mundo no discapacitado. Es un ejemplo de esfuerzo y superación que puede utilizar un emprendedor o un niño. Los demás no trascienden.

Centro de alto rendimiento

Publicista y escritor de novelas policiacas, Bescós decide convertir el ensayo en un hermoso diálogo con la hija que si el trágico accidente, llamado «encefalopatía isquémica hipóxica», no hubiera ocurrido. Escribir se convierte así en un acto de amor hacia esa persona que está en la habitación, jugando. «Si consigo cerrar los dedos, tensos como ramas de enredadera, alrededor del juguete, volveré a acostarme de espaldas y pasaré un buen rato levantándolo ante mis ojos, estirando mi brazo hasta el punto que parece que va a Desalojarme por el codo, apretar mi mano hasta que la carne se ponga blanca, rechinar los dientes de forma angustiada, dejar escapar espuma entre mis labios sellados, emitir ronquidos por las fosas nasales … ese es mi juego. Y, sobre todas las circunstancias, «es precioso», confirma Bescós.

-¿Qué paradojas experimentas todos los días?

-Es muy fácil dar ‘me gusta’ en el activismo en redes sociales. Dar un mensaje que te haga sentir bien pero que no te involucre en absoluto, pero que confunda la atención temprana con la primaria. O mírate a ti como un segregador por defender la educación especial.

– Mencione el factor suerte, en lugar de «querer».

-He escrito el libro que hubiera necesitado leer, en el que me muestro como seres humanos y falibles, que lo pasan mal. No niego que el esfuerzo y la voluntad son necesarios pero no es lo único para que un niño no viva una vida llena de dolor físico porque tiene espasticidad demencial. El problema es que si solo se muestran los mensajes de quienes han logrado una vida plena, qué les pasa a esos pacientes y a sus padres que no la han logrado. Si yo con mi hija, que tenía todas las posibilidades muy abiertas, he trabajado, pero ella no llega al punto de expectativa más optimista, ¿tengo que cargar, además del sufrimiento de la discapacidad de mi hija, con la culpa? de no haber trabajado más. El factor suerte es decisivo.

-¿Cómo ayuda la educación especial, según su experiencia?

-Siempre pongo una comparación: cuando un niño nace con talento para el tenis, y quieres que sea campeón, lo pones en un centro de alto rendimiento. Lo mismo ocurre en un colegio de educación especial, pero el objetivo es desarrollar todo su potencial y aprender todo lo que puedan aprender.

– ¿Qué daño hace, según los detractores, la educación especial?

-Tienen una causa moral contra la educación especial porque la consideran segregante, que no se puede incluir si no es con la escuela. Pero es un concepto erróneo de la palabra inclusión. Los que estamos a favor hemos logrado ser escuchados. Tenemos mucho miedo porque conocemos la hostilidad de algunos grupos hacia este modelo educativo.

-¿Ante la inclusión forzada, el bienestar individual?

-No se trata solo de bienestar. Por el bien de la inclusión, nadie puede quedarse atrás. No creo que algunos estudiantes tengan derecho a perder la posibilidad de desarrollar todo su potencial o sus beneficios físicos y psicológicos.

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